当得知孩子罹患难存活的疾病时,多数父母会倾尽资源和财力救到底;不过14岁的侑贤选择走不一样的路。腹内罹恶性肿瘤的他,历经多次开刀、电疗仍无效,于是接受安宁缓和治疗,选好葬礼形式、遗照和服装,在家人陪伴下,从容离世。
侑贤妈妈曾雅玲说,侑贤出生时身上就些咖啡色平面斑纹,且头围比一般新生儿大,但当时检查不出原因。直到侑贤国小六年级时,个子实在太小,就带到医院看新陈代谢科,才知道儿子身上的斑是咖啡牛奶斑,可能是基因突变引起的神经纤维瘤表征。但当时孩子身上没有瘤,以为是良性,定期追踪就可以。
孰料侑贤国一那年,开始走路变怪,肩膀常往左斜,后来常说脚痛、吃不下,渐渐上课疲倦、常睡着、走路像老人一样低。到诊所检查时,才惊觉侑贤腹内有一团东西,胀如怀孕3个月的孕妇。曾雅玲紧急带他到医院急诊,后来确诊为恶性周边神经髓鞘瘤,肿瘤已13公分大,须紧急处置。
年纪小的侑贤开始了漫长的手术、化疗和电疗之路,但总是开刀过后没隔几个月,肿瘤再度复发,导致侑贤反复地必须经历开刀、治疗的抉择和折磨。
曾雅玲说,她一直都把侑贤当成一个大人,会询问他想不想知道身体状况及后续处置(包含是否要开刀、要化疗、在电疗前储精),她会先问过侑贤,用浅白易懂的说法,让孩子了解、自己决定。侑贤曾经害怕、担心死亡到来,并告诉爸妈「我很想活着」,当时曾雅玲决心会尽一切最大的努力抗病;但最后当医生明确告知,侑贤的病没有机会治愈,她决定要让他走得没有痛苦、没有遗憾。
「不是我们不爱你,我们很爱你,不想让你受皮肉之苦」,曾雅玲告诉侑贤,不希望他到了昏迷时,任何事都只能交给别人决定,她希望孩子能参与自己的生命,做完人生的每一个功课。最后在曾雅玲引导陪伴下,侑贤参与就医、治疗、甚至是葬礼的每个过程。他喜欢法鼓山的环境,选择植存,死后回归自然,也选了遗照和死后要穿平常喜欢的衣服入殓。
曾雅玲说,从侑贤重病开始,全家人都一起睡主卧房,今年9月侑贤出现临终症状,她当面签下放弃急救书,让他安心。9月11日侑贤在主卧房床上离世,全家人都没有哭泣,妹妹也参与一切过程,至今全家人仍睡在侑贤往生的床上。「能在自己的床上送走侑贤,感受到很大的福报。」曾雅玲说,很多爸妈面对病重孩子,常觉得要救到底,但忙着治疗抢救,却牺牲了善终准备、心理疗愈的机会。
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侑贤生前有新台币4万多元存款,他决定把3万1千元给爸爸缴房贷,1万元捐给5个民间单位,帮助其他病童。「我当时告诉他,这个月房贷是你缴的喔,你为这个家尽了一己之力,非常谢谢你。」曾雅玲说,侑贤听了相当高兴;她建议,可以转念想,还能帮孩子做什么,让孩子没有遗憾地离开,也让家人有更多机会道别、道爱,可以减轻对亲人离世的伤痛。
来源:中央社
幸好侑贤有这么爱他的一家人,也希望他下辈子过得没有病痛….
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