美国一名女童朱莉安娜 (Julianna Snow) 虽然年仅5岁，却在2岁时就罹患罕见疾病恰克-马利-杜斯氏症 (Charcot-Marie-Tooth syndrome，又名神经性腓骨萎缩症)。
朱莉安娜在4岁时四肢就无法行动，吞咽肌肉也太虚弱，必须靠鼻胃管喂食，就连呼吸都有困难。不过朱莉安娜却不曾怨恨过，她始终对这个世界怀抱着爱，总是开心地笑着，也是个聪明的小女孩。
但是朱莉安娜的病况还是很糟。有天神经科医师跟朱莉安娜的爸妈说，他们要考虑若下次朱莉安娜又感染导致呼吸困难，要不要再将朱莉安娜送回医院。因为就算送回医院，朱莉安娜也有可能经历痛苦的疗程后仍旧死去，就算活下来也有可能要一直服用镇静剂，无法思考也无法对话。
医生说这没有标准答案。最后，朱莉安娜的母亲米雪儿 (Michelle) 询问她的意见。并将她们的对话写在部落格上。
蜜雪儿：朱莉安娜，如果你又生病了，你希望去医院还是待在家？
朱莉安娜：不要医院。
米雪儿：即使这表示你待在家的话就会上天堂？
朱莉安娜：对。
米雪儿：你知道妈咪跟爹地不会立刻去陪你吧？你得自己先去。
朱莉安娜：别担心。上帝会照顾我。
米雪儿：如果你去医院，你可能会好一点，也可能再回家跟我们相处更多时间。我需要确定你明白这件事，医院可能会让你跟妈咪和爹地有更多时间。
朱莉安娜：我知道。
米雪儿：(哭了起来) 我很抱歉，朱莉安娜。我知道你不喜欢我哭，只是我会非常想念你。
朱莉安娜：没关系的，上帝会照顾我，祂在我的心中。
于是朱莉安娜在安宁照顾机构度过了生命中最后的18个月。她穿着最爱的公主洋装，听故事书或玩游戏、跟机构的志工一起做手工艺，还擦美美的指甲油…每天都很快乐。
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最后，病魔还是击倒了朱莉安娜，她在爸妈的陪伴以及爱的环绕下闭上眼睛。米雪儿在部落格写道：「今天她自由了，我们甜美的朱莉安娜终于自由了。」而CNN也将朱莉安娜的故事做了一系列的报导，感动了无数的人。
Hilton
来源：Cnn
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