网红「便当夫人」常在脸书分享为5个孩子准备的便当,今年1月初却无预警停更,直到5月才解释,因为四儿子晨翔罹患「弥漫性内生性脑干胶质瘤 (DIPG) 」,全家在悲痛之余,还是积极地寻找医治方式,但日前仍传出不幸的消息,让家属及网友伤心不已。
翻摄自便当夫人脸书,下同
「便当夫人」曾指出,晨翔1月初突然出现呕吐、精神不济、歪头、走路颠颇、颜面神经麻痺、说话时舌头偏右等症状,起初以为是肠胃型感冒,后来发现不对劲,前往台北荣总照CT后,惊觉晨翔的脑干有个约6公分大小的阴影,经MRI的影像分析结果,确诊是DIPG。
据悉,DIPG是一种具有破坏性、侵袭性的儿童脑肿瘤,占所有儿科脑肿瘤约10至15%,发病年龄平均为5至9岁,在目前缺乏有效疗法的情况下,是整体儿科脑癌死亡的主要原因,90%的儿童将在初诊后2年内死于该病,5年后存活率不到1%。至于DIPG常见的征兆为何?包括眼球运动出现障碍、面部表情及语言能力受影响、咀嚼与吞咽困难、四肢无力、步行与运动协调出现障、头痛、呕吐等。
「便当夫人」提到,北荣陈信宏医师有建议,可以到美国争取临床新药试验,只是晨翔的恶化的速度太快,美国加州大学旧金山分校 (UCSF) 希望先做20次的放疗再用药,但这会大量消耗掉晨翔的时日,风险实在太大,最终仍选择返回台湾。「便当夫人」坦言,丈夫7月19日为了拿到DIPG目前最有效的抑制剂,还特别飞了一趟法兰克福,怎料仅过了5天,晨翔疑似因为脑水肿,导致脑压过高,只得紧急入院,连续动了9个小时的手术,才把后脑较浅层的2颗极大肿瘤切除。
随后,晨翔的病况急转直下,「便当夫人」23日晒出一张黑白照,写下「沉睡吧!受困在大脑内的孩子,最终还是敌不过DIPG,就算想和它和平共存,这次真的没辄了!晨翔离开于2022月8月22、晚上9点29分」。「便当夫人」哀痛地说,这个孩子跟家人在一起的4年8个月17天3小时又41分钟的短暂时间中,给大家的感觉就像他的名字一样,宛如在温暖的阳光中飞翔,带来开阔、温暖且感心,「他离开那残破不堪的肉体,化成一抹晨光随着妈妈回家了!」
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